Oft werden wir gefragt, wie wir es als Familie eigentlich schaffen, so häufig auf die Hilfe von fremden Menschen in unserem Zuhause angewiesen zu sein und trotzdem gut zu leben. Ich will versuchen, zu erklären, warum es für uns keine Katastrophe ist, im Bestfall jede Nacht Hilfe im eigenen Zuhause zu haben. Ja, die Privatsphäre wird dadurch teilweise eingeschränkt. Aber Schlafentzug ist ein Folterinstrument. Die Behinderung ist dauerhaft und kann nicht behoben werden. Leider. Man spricht von einer „permanenten Elternschaft“, da es in der Regel einer lebenslangen Betreuung bedarf. Es gibt Eltern, die in der Pflege eines kranken Kindes den Sinn des Lebens sehen und sich für das Kind regelrecht „aufopfern“. Und es gibt auch Gesellschaften oder Lebensumstände, die keine andere Möglichkeit zulassen. Uns steht diese Opferrolle nicht zu Gesicht. Wir versuchen einen Ausgleich zu finden zwischen der Pflege unserer Tochter, unseren eigenen Bedürfnissen und Grenzen. Ich empfinde es für unsere Familie als enorm wichtig, dass wir auch angemessen für uns selbst sorgen! Ein Hoch auf die häusliche Krankenpflege und die vielen großartigen Helfer(innen), die das überhaupt möglich machen! Es ist mir ein Bedürfnis ein Stück weit entfernt zu sein von reinem Krankheits-, Belastungs- und Pflegemanagement. Marla möchte nicht nur meine Patientin sein. Und ich mag nicht nur ihre Pflegerin und Therapeutin sein. Ich möchte vor allem auch ihre Mutter sein, mit ihr mit einer Leichtigkeit Späßchen machen, gelegentlich genügend Abstand haben für die komplexen Prozesse der Sinngebung. Ich brauche zwischendurch Momente für ein Durchatmen, Innehalten, in der Rückschau und Reflexion unseres eigenen Weges. Die Behinderung ist kein alles überschattendes Zentrum in unserem Leben, aber ein wichtiger und nicht wegzudenkender Teil unserer Familie. Wir möchten nicht hochgradig belastet sein. Wenn die Fürsorge überhandnimmt, kommt die Vertrautheit zu kurz. Ich mag keine halbprofessionelle Rund-um-die-Uhr-Krankenschwester sein.

Meine Tochter ist vor allem anderen ein Mensch, der zufällig bedauerlicherweise auch eine schwere Krankheit hat. Sie soll sich bei uns bedingungslos willkommen fühlen und nicht als Last! Sie besitzt eine stark ausgebildete emotionale Intelligenz und würde es sofort merken, wenn dem so sein sollte. Ich möchte mit meiner Mitverantwortung für die Gegenwart und Zukunft des Kindes sinnvoll umgehen. Das kann ich nur, wenn ich nicht überlastet bin. Kranke Kinder haben dieselben Grundbedürfnisse wie alle anderen Kinder. Oft gehört sehr viel Energie dazu, diese Bedürfnisse zu befriedigen. Ein Kind will sich nicht nur krank fühlen, wenn die Eltern anwesend sind. Es gibt so viele Dinge, die es auch braucht, um sich wertvoll zu fühlen. Es macht mich glücklich zu sehen, dass es Marla auch gut geht, wenn ich mal nicht anwesend bin. Das entspannt mich sehr, nimmt mir den Druck und gibt mir etwas Raum.

Cruise4Life möchte helfen, ein möglicherweise anderes Bild des Lebens mit Behinderungen zu zeigen und möchte Mut machen! Danke, dass Sie uns so tatkräftig dabei unterstützen!

Herzliche Grüße,

Ihre Tanja von der PCH-Familie e.V.