Nicht nur Patientin – Lieblingsmensch

Oft werden wir gefragt, wie wir es als Familie eigentlich schaffen, so häufig auf die Hilfe von fremden Menschen in unserem Zuhause angewiesen zu sein und trotzdem gut zu leben. Ich will versuchen, zu erklären, warum es für uns keine Katastrophe ist, im Bestfall jede Nacht Hilfe im eigenen Zuhause zu haben. Ja, die Privatsphäre wird dadurch teilweise eingeschränkt. Aber Schlafentzug ist ein Folterinstrument. Die Behinderung ist dauerhaft und kann nicht behoben werden. Leider. Man spricht von einer „permanenten Elternschaft“, da es in der Regel einer lebenslangen Betreuung bedarf. Es gibt Eltern, die in der Pflege eines kranken Kindes den Sinn des Lebens sehen und sich für das Kind regelrecht „aufopfern“. Und es gibt auch Gesellschaften oder Lebensumstände, die keine andere Möglichkeit zulassen. Uns steht diese Opferrolle nicht zu Gesicht. Wir versuchen einen Ausgleich zu finden zwischen der Pflege unserer Tochter, unseren eigenen Bedürfnissen und Grenzen. Ich empfinde es für unsere Familie als enorm wichtig, dass wir auch angemessen für uns selbst sorgen! Ein Hoch auf die häusliche Krankenpflege und die vielen großartigen Helfer(innen), die das überhaupt möglich machen! Es ist mir ein Bedürfnis ein Stück weit entfernt zu sein von reinem Krankheits-, Belastungs- und Pflegemanagement. Marla möchte nicht nur meine Patientin sein. Und ich mag nicht nur ihre Pflegerin und Therapeutin sein. Ich möchte vor allem auch ihre Mutter sein, mit ihr mit einer Leichtigkeit Späßchen machen, gelegentlich genügend Abstand haben für die komplexen Prozesse der Sinngebung. Ich brauche zwischendurch Momente für ein Durchatmen, Innehalten, in der Rückschau und Reflexion unseres eigenen Weges. Die Behinderung ist kein alles überschattendes Zentrum in unserem Leben, aber ein wichtiger und nicht wegzudenkender Teil unserer Familie. Wir möchten nicht hochgradig belastet sein. Wenn die Fürsorge überhandnimmt, kommt die Vertrautheit zu kurz. Ich mag keine halbprofessionelle Rund-um-die-Uhr-Krankenschwester sein.

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