Es gibt auf ca. 1 Mio. Menschen in Deutschland ein Kind mit einer sogenannten Pontocerebellären Hypoplasie Typ 2 (kurz: PCH 2). Kinder mit dieser Erbkrankheit sind schwerst erkrankt und erreichen sehr selten das Erwachsenenalter. 

In den letzten 10 Jahren ist es uns  gelungen, die Erkrankung besser zu verstehen und anderen Eltern „Navigationshilfen“ zu reichen, um durch die oft sehr raue PCH 2-See steuern zu können.

Mit dem nächsten PCH2-Treffen im August 2020 möchten wir aufmerksam machen auf die Situation von Familien mit schwerst mehrfachbehinderten, oft lebensverkürzend erkrankten Kindern.

Wir möchten zeigen, wie wichtig die Selbsthilfe und der Austausch zwischen Eltern und Medizinern ist. 

Wir möchten zeigen, dass mit einer schweren Erkrankung das Leben nicht zu Ende ist. Und dass das Ziel einer guten Lebensqualität für alle Familienmitglieder erreichbar ist

Deshalb planen wir unsere „Cruise for Life – Intensive Sternstunden auf der Ostsee“.

Unsere Elterninitiative 


Am 21.4.2006 begannen wir als kleine Emailgruppe, im Oktober 2007 wandelten wir den Austausch in ein Internetforum um. Jedes Jahr kommen neue Familien hinzu und der Austausch wird umfangreicher. Bisher haben über 50 Familien mit Kindern mit PCH 2 mit uns Kontakt aufgenommen.

--> pch-familie.de

Was wir leisten


Wir bieten Austausch, Beratung und Hilfe für alle Familien mit PCH 2-Kindern. Dabei gibt es von Einzelkontakten bei persönlichen Treffen, per Telefon, Messenger und Mails, über den Austausch in Threads im Forum bishin zu unseren großen Treffen, die wir ungefähr alle 2 Jahre organisieren, viele Möglichkeiten. Bei unseren großen Treffen laden wir auch internationale Experten ein, um uns gemeinsam für mehr Lebensqualität für unsere Kinder einzusetzen.

1

Helfen Sie uns mit einer Spende


Eltern-Selbsthilfe und der intensive Kontakt auf Augenhöhe zwischen Eltern und Medizinern ist entscheidend.

​Mit Ihrer Unterstützung werden wir das nächste Treffen organisieren und neue Forschungsprojekte initiieren.

2

Ihre Hilfe kommt an 


Die Diagnose einer schweren Erkrankung des Kindes wie PCH 2 ist nicht das Ende, sondern der Anfang von etwas anderem, sehr intensivem. 

Wir gehen diesen Weg gemeinsam. 

3

Unser Ziel mit Ihrer Hilfe


Auch so schwer eingeschränkte Kinder wie unsere sind ein wichtiger Teil der Gesellschaft.

Unsere Cruise4Life bringt diese Kinder „mitten ins Leben“ - auf eine Ostseekreuzfahrt.

​“

Stimmen der Eltern

Axel L. - Vater von Felix und Jonas

"Wir nutzen im Umgang mit der schweren Erkrankung unserer Kinder bewusst „Leuchtturmmomente“.

Leuchtturmmomente sind schöne und besondere Momente mit den Kindern, die wir in uns aufsaugen, um die so abgespeicherte Energie in den schwierigen und oft auch anstrengenden Zeiten abrufen zu können.

Ich wünsche mir, dass unsere Cruise4Life für die teilnehmenden Familien viele solche Leuchtturmmomente bietet."

Nellie S. - Mutter von Linn

"Der erste Kontakt mit einer anderen Mutter mit PCH 2-Kindern war bahnbrechend für mich. Vieles Vermutete wurde bestätigt, bekräftigt und klar. Wir lernten dadurch, uns genau dafür einzusetzen, damit unserem Kind und uns geholfen werden konnte.

Ihre Hilfe bringt uns die Mittel, weiteren Familien einen Halt zu geben, in dem sie von unserem Wissen erfahren."

Marco H. Vater von Emma

Zum Trotz, dass die Erkrankung sehr selten ist, haben wir Experten gefunden aus Nord, Süd, Ost und West. Es sind Ärzte, Wissenschaftler und Eltern, Pflegekräfte, Therapeuten oder Pädagogen.

Mit Ihnen bau(t)en wir einen "Navigator" auf, kalibrierten den Kompass und fanden Lotsen, um mögliche Untiefen der See, schwierige Strudel oder zu flache Buchten zu umfahren.

Helfen Sie uns mit einer Spende!

Spendenkonto

Inhaber: PCH-Familie e.V.

IBAN DE54 2905 0101 0082 5458 72

Sparkasse Bremen

Stichwort: Cruise4life

Mehr von uns - der Verein PCH Familie e.V.


Um uns besser zu vernetzen, um noch mehr Eltern mit schwer erkrankten Kindern zu erreichen, haben wir einen Verein gegründet. Unterstützen Sie unsere Arbeit! Mehr Information folgen.

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