#DoWhatYouCant #GemeinsamStark

Cruise 4 Life

Hilf uns zu zeigen, dass mit einer schweren Erkrankung das Leben nicht zu Ende ist und fördere dabei den Austausch zwischen zwischen Eltern und Medizinern.

Deine Spende für

Eine Navigation gegen schwerste Krankheit

Auf ca. 1 Mio. Menschen in Deutschland kommt ein Kind mit der Erkrankung Ponto-cerebellären Hypoplasie Typ 2 (PCH2).

Sie sind so schwerst erkrankt, dass sie sehr selten 18 Jahre alt werden.

In den letzten 12 Jahren verstanden wir mehr und mehr die Erkrankung tiefer und bauten für andere Familien „Navigationshilfen“, um durch die oft raue PCH2-See steuern zu können.

Mit dem PCH2-Treffen im August 2024 machen wir aufmerksam auf das Leben von Familien mit schwerst mehrfach behinderten, oft lebensverkürzend erkrankten Kindern.

Wir möchten beweisen, wie wichtig Selbsthilfe und Austausch zwischen Eltern und Medizinern ist.

Mit deiner Hilfe zeigen wir, dass mit einer schweren Krankheit das Leben nicht zu Ende ist. Und dass das Ziel einer guten Lebensqualität für alle Familienmitglieder erreichbar ist.

Deshalb planen wir unsere „Cruise for Life“.

Unsere Elterninitiative

Wir begannen als kleine E-Mail-Gruppe und wuchsen zu einem Internetforum. Jedes Jahr kommen neue Familien hinzu. Bisher haben über 70 Familien mit Kindern mit PCH 2 mit uns Kontakt aufgenommen.

Was wir leisten

Wir bieten Austausch, Rat und Hilfe für Familien mit PCH2-Kindern. Dies vor Ort, per Telefon oder im Internet bis hin zu unseren großen Treffen, die wir alle 2 Jahre organisieren. Bei diesen laden wir Experten hinzu, um uns gemeinsam für mehr Lebensqualität für unsere Kinder einzusetzen.

Unser Austausch

Seit über 10 Jahren tauschen wir uns mit anderen Eltern, Medizinern und Therapeuten aus, um die vielen Untiefen dieser Erkrankung ein Stück weit besser zu verstehen. „Jungen Eltern“ können wir dadurch „Navigationshilfen“ mitgeben, um durch die oft sehr raue PCH2-See zu steuern.

Deine Spende fürs Leben

Lass eine Navigation zu einem Anker für Lebensqualität werden

Hilf mit!

Zum Ersten

Wir sind Teil der Gesellschaft!

Wir möchten zeigen, dass schwerst mehrfachbehinderte Kinder am Leben teilhaben können und mit deren Familien ein wichtiger Gesellschaftsteil sind.

Mit PCH2 ist das Leben nicht zu Ende. Es wird anders, intensiver als geplant verlaufen. Wir und andere betroffene Familien wollen uns nicht verstecken.

Unsere Kinder wollen, trotz Krankheit, etwas erleben und am „normalen“ Leben teilnehmen.

Zum Zweiten

Wir sagen Danke!

Jahrelange intensive Pflege von PCH-Kindern erfordert viel Hilfe und Unterstützung von vielen Seiten.

Oft sind dies Großeltern, andere Verwandte, Freunde, Pflegekräfte, Lehrer, Erzieher oder auch Ärzte.

Jede teilnehmende Familie soll 2 Personen als „Danke!“-Gäste zu dieser Kreuzfahrt „Cruise4life“ einladen können.

Zum Dritten

Wir fördern die Therapie-Entwicklung!

Es wurden sehr konkrete Forschungsvorhaben in Deutschland – International gestartet.

Dies auf Basis der Erkenntnisse unserer Expertentreffen und wissenschaftlicher Arbeiten in den letzten 10 Jahren, um Therapien für PCH-Kinder zu entwickeln.

Unser Ziel ist es, die Lebensqualität der Kinder heute zu verbessern, aber insbesondere auch die Krankheit heilen zu können.

Wir unterstützen diese Arbeiten intensiv – mit jeder Spende.

WAs Selbsthilfe der Familie schenkt

Stimmen der Eltern

„Zum Trotz, dass die Erkrankung sehr selten ist, haben wir Experten gefunden aus Nord, Süd, Ost und West. Es sind Ärzte, Wissenschaftler und Eltern, Pflegekräfte, Therapeuten oder Pädagogen. Mit Ihnen bau(t)en wir einen „Navigator“ auf, kalibrierten den Kompass und fanden Lotsen, um mögliche Untiefen der See, schwierige Strudel oder zu flache Buchten zu umfahren.“

Marco H. Vater von Emma

„Wir nutzen im Umgang mit der schweren Erkrankung unserer Kinder bewusst „Leuchtturmmomente“. Leuchtturmmomente sind schöne und besondere Momente mit den Kindern, die wir in uns aufsaugen, um die so abgespeicherte Energie in den schwierigen und oft auch anstrengenden Zeiten abrufen zu können. Ich wünsche mir, dass unsere Cruise4Life für die teilnehmenden Familien viele solche Leuchtturmmomente bietet.“

Axel L. – Vater von Felix und Jonas

„Der erste Kontakt mit einer anderen Mutter mit PCH 2-Kindern war bahnbrechend für mich. Vieles Vermutete wurde bestätigt, bekräftigt und klar. Wir lernten dadurch, uns genau dafür einzusetzen, damit unserem Kind und uns geholfen werden konnte. Ihre Hilfe bringt uns die Mittel, weiteren Familien einen Halt zu geben, in dem sie von unserem Wissen erfahren.“

Nellie S. – Mutter von Linn

Baue mit die Navigation gegen Krankheit & Leid

Helfen Sie mit einer Spende!

Spendenkonto

Inhaber: PCH-Familie e.V.

IBAN DE54 2905 0101 0082 5458 72

Sparkasse Bremen

Stichwort: Cruise4life