Wir sind für Dich da. Immer. Eine Hand, die die Deine hält und ein Arm, in den Du Dich schmiegen kannst. Wir werden für Dich da sein. Aushalten. Mitweinen. Trösten. Liebhaben.

Auszug aus „Pinguine“ von Tom Beck:

„Durch alle Zeiten, aus vollem Herzen, in Licht und Schatten, nur du und ich

mit jeder Faser, von jetzt bis immer, bin da, wenn du mich brauchst

bedingungslos, grenzenlos

ich kann weiter gehen, bis hinter meinen Horizont

ich kann klarer sehen – durch dich

ich kann grösser sein als ich gestern war

ich kann so viel mehr – durch dich

uferlos, schwerelos“

Es gibt viele Dinge, die wir selbst dazugelernt haben, Wissen, welches rapide angestiegen ist: medizinisches Wissen, therapeutisches Wissen, genetische Zusammenhänge.  Und doch können wir oft nicht helfen. Nur da sein. Beistehen. Wir sind weder allmächtig noch Wundertätige. Oft können wir Deinen Schmerz und Deine Hilflosigkeit einfach nur mitfühlen. Andererseits ist dies wahrscheinlich das Beste, was wir tun können – hier und jetzt und auch langfristig gesehen. Deine Gefühle „sehen“ und versuchen, uns in sie hineinzuversetzen und sie zu akzeptieren. Die Realität Deines Körpers in unser Leben integrieren. Dir Geborgenheit und Sicherheit geben. Verlässlich sein. Eltern räumen dem Glück ihrer Kinder eine sehr hohe Priorität ein – oft mehr als ihrem eigenen Glück. Deshalb kann der Umgang mit dem Unglück, den Schmerzen und Enttäuschungen des eigenen Kindes sehr schwierig sein. Glücklich macht uns die Vielzahl an Tagen, an denen es Dir gut geht. Wenn Du lachst und fröhlich bist und einen schönen Tag hast. Deine riesengroßen, funkelnden Augen zu betrachten und mit Dir zu kuscheln und mit Dir Spaß zu machen. Deine Hand zu halten. Deinen lustigen Glücksgeräuschen zu lauschen – die schönste aller Versionen – sie stammt von Dir! Wenn Du voll da bist. Immer voll auf die Zwölf. Wir spüren mit Dir im Alltag in vielen Momenten eine große Lebendigkeit. Das sehen wir als Geschenk! Symptomfreiere Momente und kleine Besserungen werden als sehr beglückend erlebt.

Wir werden für Dich da sein – durch alle Zeiten, aus vollem Herzen, in Licht und Schatten!

Es ist ein großer Unterschied, ob sich Eltern nach der Diagnosestellung isoliert in einer ausweglosen Situation sehen oder ob sie das Gefühl haben in ihrer schwierigen Lebenssituation Hilfe und Unterstützung zu bekommen. Das verändert alles. Wir hatten bisher sehr viel Glück auf unserem Weg, nicht zuletzt durch unsere grandiose Selbsthilfegruppe!

Danke, dass Sie uns so tatkräftig dabei unterstützen, unser Projekt so viel bekannter zu machen und!

Herzliche Grüße,

Ihre Tanja von der PCH-Familie e.V.