Es gibt auf ca. 1 Mio. Menschen in Deutschland ein Kind mit einer sogenannten Ponto-cerebellären Hypoplasie Typ 2 (kurz: PCH 2). Kinder mit dieser Erbkrankheit sind schwerst erkrankt und erreichen sehr selten das Erwachsenenalter. In den letzten 10 Jahren ist es uns  gelungen, die Erkrankung besser zu verstehen und anderen Eltern „Navigationshilfen“ zu reichen, um durch die oft sehr raue PCH 2-See steuern zu können.Mit dem nächsten PCH2-Treffen im August 2024 möchten wir aufmerksam machen auf die Situation von Familien mit schwerst mehrfach behinderten, oft lebensverkürzend erkrankten Kindern.Wir möchten zeigen, wie wichtig die Selbsthilfe und der Austausch zwischen Eltern und Medizinern ist. Wir möchten zeigen, dass mit einer schweren Erkrankung das Leben nicht zu Ende ist. Und dass das Ziel einer guten Lebensqualität für alle Familienmitglieder erreichbar istDeshalb planen wir unsere „Cruise for Life“.

Unsere Elterninitiative 

Am 21.4.2006 begannen wir als kleine E-Mail-Gruppe, im Oktober 2007 wandelten wir den Aus-tausch in ein Internetforum um. Jedes Jahr kommen neue Familien hinzu und der Austausch wird um-fangreicher. Bisher haben über 50 Familien mit Kindern mit PCH 2 mit uns Kontakt aufgenommen.

            pch-familie.de

Was wir leisten

Wir bieten Austausch, Beratung und Hilfe für alle Familien mit PCH 2-Kindern. Dabei gibt es von Einzelkontakten bei persönlichen Treffen, per Telefon, Messenger und Mails, über den Austausch in Threads im Forum bis hin zu unseren großen Treffen, die wir ungefähr alle 2 Jahre organisieren, viele Möglichkeiten. Bei unseren großen Treffen laden wir auch internationale Experten ein, um uns gemeinsam für mehr Lebensqualität für unsere Kinder einzusetzen.

Unser Austausch

In den letzten 10 Jahren ist es uns in einem engen Austausch  mit anderen Eltern, Ärzten, Therapeuten und Lehrern gelungen, die vielen Untiefen dieser Erkrankung ein Stück weit besser zu verstehen.

„Jungen Eltern“ können wir einige „Navigationshilfen“ mit an die Hand  geben, um durch die oft sehr raue PCH2-See steuern zu können.

Wir sind auch bekannt aus – Unsere Review in der Zeitung und Fernsehen

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Wir sind Teil der Gesellschaft!

Wir möchten zeigen, dass auch schwerst mehrfachbehinderte Kinder am Leben teilhaben können und mit deren Familien ein wichtiger Gesellschaftsteil sind. Mit einer Diagnose wie PCH ist das Leben nicht zu Ende, sondern wird anders und intensiver als geplant verlaufen. Wir und andere betroffene Familien verstecken uns nicht. Die Kinder wollen etwas erleben und am „normalen“ Leben teilnehmen.

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Wir möchten Danke sagen!

Jahrelange intensive Pflege von PCH-Kindern erfordert viel Hilfe und Unterstützung von vielen Seiten. Oft sind dies Oma und Opa, andere Verwandte, Freunde, Pflegekräfte, Lehrer, Erzieher oder auch Ärzte. Jede teilnehmende Familie soll 2 Personen als „Danke!“-Gäste zu dieser Kreuzfahrt einladen können.

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Wir fördern die Therapie-Entwicklung!

Es gibt aktuell sehr konkrete Forschungsvorhaben in Deutschland, um u.a. auf Basis der Erkenntnisse unserer Expertentreffen und wissenschaftlicher Arbeiten in den letzten 10 Jahren, Therapien für PCH-Kinder zu entwickeln. Unser Ziel ist es, die Lebensqualität der Kinder heute zu verbessern, aber insbesondere auch die Krankheit bis 2025 heilen zu können. Wir unterstützen diese Arbeiten intensiv.

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Stimmen der Eltern

Axel L. – Vater von Felix und Jonas

„Wir nutzen im Umgang mit der schweren Erkrankung unserer Kinder bewusst „Leuchtturmmomente“.

Leuchtturmmomente sind schöne und besondere Momente mit den Kindern, die wir in uns aufsaugen, um die so abgespeicherte Energie in den schwierigen und oft auch anstrengenden Zeiten abrufen zu können.

Ich wünsche mir, dass unsere Cruise4Life für die teilnehmenden Familien viele solche Leuchtturmmomente bietet.“

Nellie S. – Mutter von Linn

„Der erste Kontakt mit einer anderen Mutter mit PCH 2-Kindern war bahnbrechend für mich. Vieles Vermutete wurde bestätigt, bekräftigt und klar. Wir lernten dadurch, uns genau dafür einzusetzen, damit unserem Kind und uns geholfen werden konnte.

Ihre Hilfe bringt uns die Mittel, weiteren Familien einen Halt zu geben, in dem sie von unserem Wissen erfahren.“

Marco H. Vater von Emma

Zum Trotz, dass die Erkrankung sehr selten ist, haben wir Experten gefunden aus Nord, Süd, Ost und West. Es sind Ärzte, Wissenschaftler und Eltern, Pflegekräfte, Therapeuten oder Pädagogen.

Mit Ihnen bau(t)en wir einen „Navigator“ auf, kalibrierten den Kompass und fanden Lotsen, um mögliche Untiefen der See, schwierige Strudel oder zu flache Buchten zu umfahren.

Helfen Sie uns mit einer Spende!

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Inhaber: PCH-Familie e.V.

IBAN DE54 2905 0101 0082 5458 72

Sparkasse Bremen

Stichwort: Cruise4life

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Mehr von uns – der gemeinnützige Verein PCH Familie e.V.

Um uns besser zu vernetzen, um noch mehr Eltern mit schwer erkrankten Kindern zu erreichen, haben wir einen Verein gegründet. Unterstützen Sie unsere Arbeit! Mehr Information folgen.

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